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"賦美之約----中國銀屑病患者領(lǐng)袖交流活動"在深圳舉辦

北京康盟慈善基金會
2025-10-27 11:28 1466

重視銀屑病共病管理,守護關(guān)節(jié)健康

深圳2025年10月26日 /美通社/ -- 10月26日,在世界銀屑病日到來之際,由北京康盟慈善基金會主辦、諾華中國公益支持的"健康中國行-銀屑病患者至凈新生公益行"2025年度特別活動"賦美之約——中國銀屑病患者領(lǐng)袖交流活動"(以下簡稱"活動")在深圳圓滿舉辦。本次活動首創(chuàng)性地邀請到國內(nèi)外的銀友,與臨床專家、學(xué)界代表相聚一堂,共話銀屑病全病程管理、共病診療和患者支持與社會融合等話題,探討銀屑病防治的未來新路徑。

北京康盟慈善基金會皮膚與免疫公益專項基金執(zhí)行秘書長吳泓燕女士表示:"‘至凈新生'項目的發(fā)起旨在為醫(yī)患間、患者間提供平等對話的機會,推廣科學(xué)規(guī)范的治療理念,促進包容、理解和關(guān)愛。今年,我們首次借著中國銀屑病大會的契機,有一些國際銀屑病患者組織代表參與到至凈活動中,中外病友在文化、醫(yī)療體系、康復(fù)理念上有差異,也有共鳴,能給疾病管理提供全新的思路和方法。為中國和全球銀友構(gòu)建從治療到康復(fù)、從身體到心理的全病程關(guān)懷體系,讓每一位患者都能享有‘凈'如初生的健康與尊嚴。"

北京康盟慈善基金會皮膚與免疫公益專項基金執(zhí)行秘書長吳泓燕
北京康盟慈善基金會皮膚與免疫公益專項基金執(zhí)行秘書長吳泓燕

10月29日是世界銀屑病日,旨在提高社會公眾對銀屑病及其患者的正確認知,給予銀屑病患者應(yīng)有的重視和尊重。今年世界銀屑病日的主題是"銀屑病及共病"。圍繞這一主題,本次活動聚焦銀屑病患者常伴隨卻易被忽略的多種健康問題,呼吁加強對銀屑病共病的篩查與干預(yù),讓患者得到系統(tǒng)性科學(xué)治療,擺脫疾病帶來的身心"銀"影。

不止于膚,銀屑病常伴隨"多米諾效應(yīng)"

銀屑病俗稱"牛皮癬",是一種由遺傳因素與外部環(huán)境共同作用誘發(fā)的慢性、系統(tǒng)性、免疫介導(dǎo)的疾病。異常的免疫炎癥反應(yīng)不僅僅作用于皮膚,還會波及全身多個器官和組織,引發(fā)銀屑病關(guān)節(jié)炎、血脂異常、糖尿病等多種銀屑病共病。目前,我國有超700萬銀屑病患者[1],長期飽受疾病本身及共病的困擾。

南方醫(yī)科大學(xué)深圳醫(yī)院皮膚美容與性病科梁燕華主任強調(diào),"銀屑病關(guān)節(jié)炎是銀屑病最常見的共病之一,近30%銀屑病患者會發(fā)生銀屑病關(guān)節(jié)炎,且銀屑病關(guān)節(jié)炎具有易復(fù)發(fā)、易進展的特點,如果不及時治療,其引起的長期炎癥會給關(guān)節(jié)帶來不可逆的損傷,甚至?xí)斐申P(guān)節(jié)畸形和殘疾,嚴重影響患者生活質(zhì)量。因此,正如本次世界銀屑病日號召,我們建議將銀屑病共病,尤其是關(guān)節(jié)癥狀評估納入銀屑病常規(guī)隨訪,鼓勵多學(xué)科協(xié)同關(guān)注、協(xié)作聯(lián)動,實現(xiàn)從皮損清除到全身健康的‘至凈新生'。"

南方醫(yī)科大學(xué)深圳醫(yī)院皮膚美容與性病科主任梁燕華
南方醫(yī)科大學(xué)深圳醫(yī)院皮膚美容與性病科主任梁燕華

規(guī)范治療與管理,創(chuàng)新療法助力向美新生

隨著醫(yī)學(xué)的進步,以及對銀屑病病理機制研究的不斷深入,IL-17A被證實是驅(qū)動銀屑病病理進程的核心因子[2]。作為一種關(guān)鍵的炎癥介質(zhì),IL-17A不僅參與銀屑病發(fā)病的核心環(huán)節(jié)[3],[4],同時在銀屑病關(guān)節(jié)炎、強直性脊柱炎等自身免疫性疾病的進展中扮演著重要角色。以司庫奇尤單抗為代表的 IL-17A 抑制劑,這類藥物憑借對促炎因子的有效抑制,在多種自身免疫性疾病的治療中展現(xiàn)出獨特優(yōu)勢。臨床實踐表明,患者堅持使用生物制劑這類創(chuàng)新療法進行規(guī)范治療后,不僅能有效預(yù)防和治療銀屑病共病,還能顯著改善自身健康狀況與生活質(zhì)量。

活動現(xiàn)場,銀友們勇敢地分享了各自的經(jīng)歷。阿雅(化名)罹患銀屑病三十多年,不僅要應(yīng)對皮損帶來的瘙癢及外貌影響負擔(dān),還需忍受痛苦的銀屑病關(guān)節(jié)炎,嚴重時甚至無法翻身,正處不惑之年卻像老年人一樣步履維艱、行動不便,一度對生活失去信心。她曾反復(fù)問自己"難道我就要被銀屑病打倒嗎?我的生活就只能這樣了嗎?"要強的阿雅并沒有放棄,她在醫(yī)生的建議下開啟了創(chuàng)新生物制劑的治療,至今已有3年,在日常生活中積極管理、鍛煉身體,身體不斷恢復(fù),甚至成立了跑團。她自信地說:"銀屑病沒有將我打倒,反而將我變得更加強大,跑友甚至不知道我的第二重身份。"

對于銀屑病這類兼具炎癥屬性與全身性影響的疾病的診療,與對大自然生態(tài)系統(tǒng)進行綜合治理的模式類似,需要從整體視角出發(fā),由單一治療轉(zhuǎn)向綜合管理,為患者提供在醫(yī)療、心理、社會支持等多個維度的支持。活動尾聲,銀友們共同完成了生態(tài)瓶制作,深化銀屑病及共病預(yù)防和治療的理念,攜手傳遞生命的光彩與力量。

活動現(xiàn)場患者共創(chuàng)生態(tài)瓶
活動現(xiàn)場患者共創(chuàng)生態(tài)瓶

 

[1] 中華醫(yī)學(xué)會, 中華醫(yī)學(xué)會雜志社, 中華醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會, 等.  銀屑病基層診療指南(2022年) [J] . 中華全科醫(yī)師雜志, 2022, 21(8) : 705-714. DOI: 10.3760/cma.j.cn114798-20220214-00098.

[2] Brembilla NC, Senra L, Boehncke WH. The IL-17 Family of Cytokines in Psoriasis: IL-17A and Beyond. Front Immunol. 2018;9:1682. Published 2018 Aug 2. doi:10.3389/fimmu.2018.01682

[3] Brembilla NC, Senra L, Boehncke WH. The IL-17 Family of Cytokines in Psoriasis: IL-17A and Beyond. Front Immunol. 2018;9:1682. Published 2018 Aug 2. doi:10.3389/fimmu.2018.01682

[4] Mease PJ, Kavanaugh A, Reimold A, et al. Secukinumab Provides Sustained Improvements in the Signs and Symptoms of Psoriatic Arthritis: Final 5-year Results from the Phase 3 FUTURE 1 Study. ACR Open Rheumatol. 2020;2:18-25.

 

消息來源:北京康盟慈善基金會
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